{"id":115126,"date":"2022-12-14T20:04:07","date_gmt":"2022-12-14T23:04:07","guid":{"rendered":"https:\/\/snn.com.br\/?p=115126"},"modified":"2022-12-14T20:04:07","modified_gmt":"2022-12-14T23:04:07","slug":"em-uirauna-crianca-de-4-anos-sofre-com-doenca-rara-e-familia-faz-apelo-para-comprar-cadeira-de-rodas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radioborborema.com.br\/?p=115126","title":{"rendered":"Em Uira\u00fana, crian\u00e7a de 4 anos sofre com doen\u00e7a rara e fam\u00edlia faz apelo para comprar cadeira de rodas"},"content":{"rendered":"

Leucodistrofia metacrom\u00e1tica, esse nome dif\u00edcil de pronunciar \u00e9 dado \u00e0 doen\u00e7a rara que acometeu a pequena Emilly Aparecida Alves de\u00a0Sousa, de apenas 4 aninhos, residente na cidade de Uira\u00fana, na regi\u00e3o de\u00a0Cajazeiras. Desde seus 2 anos e 2 meses de vida, que seus pais descobriram a enfermidade, e hoje, ap\u00f3s dois anos, a doen\u00e7a tem afetado de forma intensa a vida da menina.<\/p>\n

Conforme a m\u00e3e de Emilly, Maria de F\u00e1tima Alves Santana, sua filha tinha uma vida normal, andava e falava tranquilamente, no entanto, ap\u00f3s os dois anos come\u00e7ou a surgir os sintomas.<\/p>\n

Hoje, Emilly com 32 quilos, tem dificuldades para ver, falar, andar e n\u00e3o consegue mais se alimentar, sendo necess\u00e1rio fazer uso de uma sonda.<\/p>\n

Devido \u00e0 falta de uma cadeira de rodas especializada, Emilly fica a maioria do tempo sentada em uma cadeira de pl\u00e1stico ou nos bra\u00e7os dos respons\u00e1veis. A m\u00e3e dela sofre bastante tendo que se locomover com Emilly em seus bra\u00e7os, seja por dentro de casa ou at\u00e9 mesmo para conduzi-la ao m\u00e9dico, devido muitas vezes \u00e0 aus\u00eancia do pai, que tem que sair para trabalhar e buscar o sustento para a fam\u00edlia e comprar os rem\u00e9dios da crian\u00e7a.<\/p>\n

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Devido Emilly ficar a maioria do tempo nos bra\u00e7os da m\u00e3e, acarretou em uma luxa\u00e7\u00e3o no quadril da crian\u00e7a \u2013 foto: divulga\u00e7\u00e3o<\/figcaption><\/figure>\n

CIRURGIA<\/strong><\/p>\n

<\/div>\n

No pr\u00f3ximo dia 13 de janeiro, Emilly ir\u00e1 se submeter a uma cirurgia, porque segundo sua m\u00e3e, de tanto ela ficar nos bra\u00e7os causou uma luxa\u00e7\u00e3o no quadril da crian\u00e7a. Conforme um dos m\u00e9dicos que acompanha a menina, se n\u00e3o comprar a cadeira de rodas adaptada, mesmo fazendo a cirurgia ela poder\u00e1 ter problemas no outro quadril.<\/p>\n

CAMPANHA NA INTERNET<\/strong><\/p>\n

A cadeira de rodas adaptada para Emilly custa em torno de R$ 9.537,00. Os pais s\u00e3o pessoas humildes que sobrevivem da agricultura e n\u00e3o tem condi\u00e7\u00f5es financeiras para arcar com os custos do equipamento.<\/p>\n

Os amigos da fam\u00edlia tem levantado uma campanha nas redes sociais em busca de conseguir ajuda para comprar a cadeira.<\/p>\n

Para ajudar a pequena Emilly basta fazer um PIX para a chave\u00a0(83) 98196-0047<\/strong>\u00a0que \u00e9 no nome de Maria de F\u00e1tima Alves Santana, m\u00e3e da crian\u00e7a.<\/p>\n

Outra op\u00e7\u00e3o para doa\u00e7\u00e3o \u00e9 por meio do cart\u00e3o de cr\u00e9dito ou boleto banc\u00e1rio atrav\u00e9s da Vakinha Online.\u00a0Clique aqui e acesse a vakinha<\/a>.<\/p>\n

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Emilly antes da doen\u00e7a \u2013 foto: divulga\u00e7\u00e3o<\/figcaption><\/figure>\n

A DOEN\u00c7A<\/strong><\/p>\n

\u201cA enfermidade \u00e9 uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica desmielinizante causada por um erro inato do metabolismo, resultando em defici\u00eancia da enzima arilsulfatase A. Os primeiros sinais da doen\u00e7a se iniciam com perda dos marcos do desenvolvimento e regress\u00e3o motora\u201d.<\/em><\/p>\n

(trecho em it\u00e1lico \u2013 reproduzido do site revistadepediatriasoperj).<\/strong><\/p>\n

Fonte: Di\u00e1rio do Sert\u00e3o<\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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